希少疾患オスラー病への理解促進を目指す活動報告

日本オスラー病患者会の活動報告

2026年3月20日から22日に開催された第90回日本循環器学会において、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、患者会ブースを設置し希少疾患への理解促進と支援の必要性を訴えました。この貴重な機会を通じて、オスラー病（HHT）への認知度向上を目指し、患者と医療者との交流を促進することができました。

オスラー病とは

オスラー病、正式には遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）は、希少な遺伝性疾患であり、全身に影響を及ぼす可能性があります。患者は、毛細血管の異常による出血を経験することが多く、その影響は個々に異なります。この病気の認知度は医療従事者の中でも低く、一般的な理解が不足しています。参加した患者会は、その啓発活動を行うことで、多くの人々にオスラー病について知ってもらうことを目指しています。

患者会ブースの内容

日本循環器協会との共同企画で設置されたブースは、患者やその家族、医療従事者、さらに関係者が自由に意見交換できる場となりました。そこでの交流を通じて、オスラー病や他の希少疾患に関する様々な思いや課題が共有されました。患者会が存在する意義は、病気に直面している人々に支援と情報を提供し、孤立を防ぎ、希望を持ち続ける環境を提供することにあります。

学会の期中、特に高円宮妃久子殿下や参議院議員の自見はなこ氏がブースに関心を寄せ、その支援の重要性を再確認しました。多くの来場者からも、患者会の必要性と支援の充実が求められる声が上がりました。

患者会の役割と今後の展望

患者会は、情報提供だけでなく、患者自身とその家族に寄り添い、共に歩む存在です。特に希少疾患においては、患者会が果たす役割は大きく、継続的な活動を支えるために社会的な支援が欠かせません。今回の学会参加を通じて、オスラー病に対する理解を広めることができたことは大きな成果です。

日本オスラー病患者会の理事長、村上匡寛は、この機会を通じて、患者の声を医療者に直接届ける重要性を再認識し、今後も医療連携の強化と社会的理解を深めるために尽力することを表明しています。これからも患者会は医療・行政・関係団体との協力を進めながら、より良い支援体制づくりを目指して活動していく所存です。