大阪城と太陽の塔が緑色に輝く！世界希少・難治性疾患の日を祝うイベント開催

大阪城と太陽の塔が輝く！

2025年2月28日（金）、大阪の象徴的な風景である大阪城と太陽の塔が特別なライトアップを実施します。この日、世界中で「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」が祝われ、イベントを通じて希少・難治性疾患への理解を深め、社会的な啓発を目指します。

RDDとは？

「RDD」は、世界中の希少および難治性疾患に苦しむ人々やその家族のために、より良い診断と治療を求める活動です。実に3億人もの人々がこれらの疾患の影響を受けており、各疾患の患者数が少ないため、しばしば診断や治療に関する情報の不足が見られます。希少疾患が認知されることによって、患者たちの生活の質（QOL）の向上が期待されています。

この活動は、2008年にヨーロッパから始まり、2010年より日本でも実施されています。大阪でも特定非営利活動法人「大阪難病連」が中心となって、「RDD大阪実行委員会」が活動を展開し、患者やその家族をつなげる場を提供しています。

開催の背景

日本国内では、2015年1月から「難病法」が施行されてはいるものの、依然として難病に対する理解と支援は不足しています。「難病法」における対策は、他の福祉制度の陰に隠れがちで、難病患者が「希望」を持って生きるための社会的な支援は未だに足りないのが実情です。

このような現状を踏まえ、より多くの人々に難病の理解を深めてもらうため、社会啓発活動が必要不可欠です。特に、希少疾患に対する認識を広げることは、患者の生活にポジティブな影響を与える重大なステップとなります。