TGCV患者会、早急な指定難病化を求める活動を展開中！

TGCV患者会、命を救うための取り組み

中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）は、成人発症の希少疾患であり、2008年に日本で発見されました。現在、この病気にかかる患者は多く、特にこの病気を抱える方々には、切実な問題が存在します。

私は53歳の女性で、TGCV患者会の一員として、この病気と闘う仲間たちと共に活動しています。私自身、この病気によって2度も命の危機に直面した経験があります。患者やその家族にとって、迅速な支援や治療が急務なのです。

この度、TGCV患者会は福岡資麿厚生労働大臣に対して、TGCVを早急に指定難病として承認するよう要望書を提出しました。現在、TGCV患者は高額な医療費に悩まされ、診断の遅延や医療従事者の認識不足に直面しています。実際、2020年から5年にわたる活動の中で、TGCV指定への要望が未だに実現しておらず、累積で死亡した患者数は58人から145人に増えている状況です。さらに、年間約15%の患者が命を落としています。これは、私たちにとって非常に厳しい現実です。

TGCV患者会は、TGCVが難病法に定められている指定難病の要件を満たすと強調しています。多くの医学会からも診断基準が承認されており、国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアム「オーファネット（Orphanet）」でも認知されています。これだけの裏付けがあるにも関わらず、指定難病化は進んでいません。

共同代表の川村郁子氏や望月稔仁氏は、「TGCV患者には、一刻の猶予もありません。命を救うために、1日でも早く指定難病化が必要です。」と訴えています。これは単なる言葉ではなく、私たち患者の痛切な願いです。

TGCV患者会は、患者の声を社会に届けることに力を入れ、支援体制の強化を目指して活動しています。今回の要望が多くの人に知ってもらい、TGCVの認知拡大と医療体制の改善につながることを心から願っています。患者一人一人の未来を守るために、私たちはこれからも活動を続けていきます。私たちの声が、少しでも多くの人々に届くことを望んでいます。