東北初開催の「オスラー病患者会」、心温まる交流と学びの場に！

東北初開催の「オスラー病患者会」

2025年5月、秋田大学病院にて同市内で初めて「オスラー病患者会」が開催され、多くの患者さんとそのご家族が参加しました。この交流会は、同病に関する最新の情報や知識を学ぶ貴重な機会であり、参加者同士の心温まる対話が生まれる場となりました。

参加者と交流の場

会場には、25名の患者およびその家族が集合。初めは緊張した面持ちでしたが、参加者たちは次第に和やかな雰囲気に包まれていきました。これに寄与したのが、当会の理事長である村上匡寛さんによる体験談です。村上さんは、自らの苦悩や鼻血ケアのポイント、服薬の重要性や止血のリスクについて非常にわかりやすく共有しました。特に、遺伝子検査の早期実施については、「重篤な症状を予防するための重要な一歩」としてその必要性を強調しました。

医師による講演

イベントでは、9名の専門医が登壇し、オスラー病の最新知見や治療法を解説しました。参加者は、疑問や不安を素直に質問することができ、活発な質疑応答が巻き起こりました。このおかげで、参加者は知識を深め、今後の治療に役立てるための情報を得る貴重な機会となりました。

心のつながりの形成

参加者同士の交流の重要性も見逃せません。終盤には、質疑応答を通じて参加者間のコミュニケーションが活性化し、心の支え合いが生まれました。医療関係者からの初めての参加者もおり、患者会の存在を初めて知って参加された方も多く見られました。こうしたつながりが、新たな会員加入につながるケースもあり、次回へ向けてもさらなる広がりが期待されます。

参加者からの反響

佐藤一洋先生は、「次回はさらに充実した学びと交流の場を作りたい」との意向を示され、医療従事者の方々も「これほど多くの患者が積極的に参加するとは思わなかった」と感心されていました。このような温かい交流は、今まで以上に参加者の不安を和らげるものとなり、希望を与える場となりました。

次回への期待

医療従事者の方々との交流の機会を通じて、オスラー病への理解を深め、患者さん同士が助け合う環境を作ることが極めて重要です。次回の開催もぜひ期待したいところです。今後は、北海道、埼玉、そして大阪など、全国各地で予定される交流会が待ち遠しいです。これからも、地方を越えて患者さんやご家族がつながり合い、支え合っていくことが望まれます。

医療への理解促進

本イベントは、オスラー病に対する理解を深めるだけでなく、参加者やご家族が気持ちを分かち合うことで、心のつながりを育む素晴らしい場となりました。日本オスラー病患者会は、この交流から得られた多くの貴重な体験を基に、各地域での交流の機会をさらに増やしていくことを目指します。

今後の開催予定には、北海道札幌、埼玉さいたま、大阪市北区などがあり、各地での医療と患者の架け橋となる活動が期待されます。このように全国に広がる活動を通じて、オスラー病の重要性を広め、今後も多くの患者さんとその家族に寄り添いながら、共に歩んでいきたいと思います。