#署名活動 #オスラー病 #サージセル

命を守るための署名活動に参加しよう！

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病）という指定難病に苦しむ患者とその家族を支える団体です。オスラー病患者の90％以上が、日夜を問わず鼻出血に悩まされる状況にあり、その生活の質を守るために欠かせないのが吸収性止血材「サージセル」です。
しかし、2024年より制度が変更され、サージセルは「手術材料」として分類され、医療機関内での使用に限定されました。これにより、患者は日常的に止血手段を失い、極度の不安を抱えています。

患者が直面する課題

1. 止血困難による深刻な不安

オスラー病患者は夜間や休日など、医療機関を受診できない時間帯に出血への対応ができません。このため、数時間に渡り止まらない鼻出血と直面することが多々あります。

2. 救急搬送の増加と医療資源の圧迫

止血ができない場合、やむを得ず救急搬送を要請せざるを得ませんが、オスラー病による鼻出血を受け入れる病院は限られ、患者は数時間も搬送先を見つけるために「たらい回し」にされることがあります。この状況は、患者の命に関わるだけでなく、医療者や医療資源に対する大きな負担となっています。

3. 感染症のリスク

サージセルの代わりにティッシュや綿を使わざるを得ず、感染症のリスクが常に伴います。

署名活動について

このような状況を改善するために、私たちは「サージセルの緊急使用を認めてほしい」という署名活動を開始しました。署名は患者本人やそのご家族のみならず、社会全体の理解と協力が必要です。一人でも多くの方に賛同していただくことが、患者の命と安心を守る力となります。
例えば、2025年9月25日現在で、電子署名が1222名、書面での署名が100名、合計1322名の支持を得ており、感謝の気持ちでいっぱいです。

サージセルとは？

サージセル（SURGICEL®）は、血液が流れるのを物理的に防ぎ、出血を止めるために使われる吸収性の止血材です。通常は医療機関で外科手術や歯科治療時に用いられるもので、オスラー病患者にとっては日常的な鼻出血の自己管理に役立ってきました。

1. 成分と形状

木材パルプから製造されたセルロース繊維を酸化処理したもので、植物由来です。形はガーゼや綿のようで、必要に応じて形を整えて使用します。

2. 血を止める仕組み

血液がサージセルに触れると、膨張してゼラチン状の塊になり、これが出血部分を圧迫して血液の流出を防ぎます。その後は体内組織に吸収されるため、取り除く必要もありません。

3. なぜ問題に？

サージセルは元々「医薬品」として承認されていましたが、制度変更により「医療機器」として再分類され、自宅での使用が認められなくなりました。この変更により、オスラー病患者が日常的に使用する手段が失われ、生活の質を著しく低下させています。

理事長からのメッセージ

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の理事長、村上匡寛氏は、「サージセルは患者にとっての最後の命綱です。制度の壁により、私たちの生活から取り上げられた今、多くの患者が恐怖の中で生活しています。どうか署名を通じて、命を守るためのメッセージを届けてください。」と述べています。

署名ページ

ぜひ皆様のご協力をお願いいたします。詳細は以下のリンクから署名が可能です。
オンライン署名はこちら
また、私たちの活動についてはこちらをご覧ください。

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特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
理事長：村上 匡寛
所在地：〒573-1114 大阪府枚方市東山1丁目62-6-201
TEL：050-3395-3927（受付 11:00-17:00）
Email：[email protected]

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